Le trouble du spectre d’alcoolisation fœtale (TSAF)

Petit garçon qui joue avec cubes

Le 9 septembre est la Journée internationale de sensibilisation au TSAF (Trouble du Spectre d’Alcoolisation Fœtale). Célébrée pour la première fois en 1999, c’est l’occasion d’améliorer la prévention, le diagnostic et le soutien aux personnes atteintes de TSAF. Tout au long du mois de septembre, des événements sont organisés partout au Canada et dans le monde en reconnaissance de la Journée du TSAF.

Qu’est-ce que le TSAF?

Le trouble du spectre d’alcoolisation fœtale (TSAF) fait référence au diagnostic utilisé pour décrire les impacts au cerveau et au corps qui ont été causés à des individus lors d’une exposition prénatale à l’alcool.

Selon le réseau canadien de recherche CANFASD, les TSAF représentent l’une des causes d’handicap permanent les plus significatives et requièrent une approche intégrée et communautaire. Chaque individu atteint du TSAF est unique, avec des forces et des défis qui lui sont propres, car l’exposition prénatale à l’alcool affecte chaque personne différemment. Cependant, les aspects suivants sont souvent touchés et peuvent représenter des défis considérables chez ces personnes :

  • santé physique
  • habiletés motrices 
  • attention
  • apprentissages et mémoire
  • fonctions exécutives et raisonnement communication
  • régulation émotionnelle
  • habiletés sociales
  • maturité

Au Canada, les chercheurs estiment que le TSAF touche environ 4% de la population et qu’il est rencontré dans tous les groupes socioéconomiques. Cette condition est souvent sous-identifiée, notamment en raison des tabous et des stigmas entourant la consommation d’alcool pendant la grossesse. Il est important de rappeler que tous les enfants exposés à l’alcool pendant la gestation ne développeront pas nécessairement des problèmes. Cependant, malgré des années de recherche, aucune donnée ne permet de déterminer s’il y a un seuil de consommation d’alcool pendant la grossesse au-dessous duquel le bébé ne court aucun risque. C’est pourquoi les professionnels de santé recommandent de ne pas boire d’alcool du tout pendant la grossesse.Ainsi, comme ce trouble est souvent sous-reconnu, il est probable qu’il y ait un plus grand nombre de personnes atteintes du TSAF au Canada et que vous connaissez et/ou appuyez déjà un être cher ou un élève atteint de ce trouble.

Soutien aux aidants naturels

La présence d’une ou plusieurs de ces problématiques apporte son lot de défis dans le milieu familial de même qu’une expérience difficile sur le plan scolaire. Afin d’appuyer l’aidant naturel d’une personne atteinte du TSAF à prendre soin de lui-même et de son être cher, plusieurs recommandations lui sont suggérées dans le tableau suivant, en fonction de l’âge de la personne ayant le TSAF. Ce tableau, disponible sur le site de FASD/TASF Ontario, a été revu par des pairs.

 

LES DÉFIS

LE SOUTIEN DONT J’AI BESOIN

MON TRAVAIL D’AIDANT NATUREL

De 0 à 2 ans :

  • Problèmes d’intégration sensorielle dont, dans bien des cas, une aversion au toucher, à la lumière et au bruit
  • Retard de croissance staturo-pondérale en raison de problèmes d’alimentation
  • Grandes difficultés à contrôler ses émotions
  • Disruption probable des cycles du sommeil
  • Retard dans l’acquisition des habiletés clés liées aux étapes de développement
 

RÉPIT

J’ai besoin de services de répit pour restaurer mes propres réserves émotionnelles.

INTERVENTION PRÉCOCE

J’ai besoin d’accès à des services d’intervention précoce pour m’aider à optimiser le développement des aptitudes de mon enfant.

 
  • Favoriser un attachement sécuritaire par une réponse attentive à ses besoins
  • Apprendre à savoir ce que mon enfant aime et n’aime pas
  • Fournir un milieu encadré et stable à mon enfant
  • Obtenir des services d’ergothérapie et d’intervention précoce
 

De 2 à 5 ans :

  • Problèmes d’apprentissage et de compréhension du langage
  • Facilement surstimuler (l’enfant est) facilement surstimulé
  • Difficultés à faire face aux transitions ou aux changements d’activité
  • Hyperactivité
  • Comportements d’opposition
  • Difficulté à apprendre par les conséquences
 

SPÉCIALISTES

J’ai besoin des services de spécialistes qui peuvent aider mon enfant à surmonter ses retards de développement.

FINANCEMENT POUR

LES PERSONNES HANDICAPÉES

J’ai besoin d’un accès à des fonds pour répondre aux besoinsde mon enfant tout au long de sa vie.

 
  • Établir une routine en portant une attention particulière à la transition entre les activités
  • Fournir d’autres occasions d’apprentissage du langage
  • Apprendre à reconnaître les signes précoces de surstimulation et de problèmes de comportement
  • Faire preuve de patience et de constance
 

De 5 à 10 ans :

  • Difficultés à l’école en raison de problèmes d’inattention, d’hyperactivité, de troubles du langage et de comportements d’opposition
  • Difficultés à planifier et à suivre la routine
  • Importants troubles du sommeil
  • Problèmes sensoriels et hypersensibilité environnementale
 

SOUTIEN À L’ÉDUCATION

J’ai besoin d’une école subventionnée pour pouvoir offrir un plan d’enseignement personnalisé à mon enfant.

FORMATION

J’ai besoin de formations pour surmonter les défis, pour prendre soin de moi et pour aider mon enfant à réussir.

 
  • Élaborer un plan d’apprentissage personnalisé avec l’aide de son enseignant et de l’école
  • Fournir une routine constante et prévisible
  • Modifier l’environnement de mon enfant pour réduire les stresseurs sensoriels
  • Intervenir sur les problèmes de comportement dès qu’ils se manifestent
 

De 10 à 15 ans :

  • Facilement influençable par les pairs
  • Intensification des problèmes de comportement pouvant aller jusqu’au vol, au mensonge et à la violence physique
  • Difficultés à comprendre les concepts abstraits, comme l’argent et le temps
  • Manque d’empathie et grandes difficultés sur le plan social
  • Retard dans le développement de la régulation émotionnelle
 

SOUTIEN COMPORTEMENTAL

J’ai besoin d’un accès à des spécialistes qui peuvent me conseiller sur les façons de gérer les comportements difficiles de mon enfant.

PROGRAMMES COMMUNAUTAIRES

J’ai besoin de programmes communautaires qui donneront à mon enfant la chance de socialiser et de réussir.

 
  • Superviser les comportements et les amitiés de près
  • Demander de l’aide professionnelle pour les troubles du comportement graves
  • Créer un plan avec mon enfant pour gérer ses troubles émotionnels
  • Enseigner à mon enfant comment se comporter dans les situations sociales à l’aide de nombreux signaux et rappels
 

De 15 à 20 ans :

  • Risques liés à la santé sexuelle et à la consommation de drogues et d’alcool
  • Difficultés persistantes à se contrôler, à planifier et à comprendre les concepts abstraits (par exemple, les mathématiques)
  • Troubles oppositionnels et possibilité de comportements violents
  • Manifestation possible de dépression et d’autres troubles
  • Atteinte de la majorité légale avec manque de maturité développementale
 

PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ

J’ai besoin de consulter des professionnels de la santé qui comprennent les défis liés au TSAF.

INFORMATION ET PLANIFICATION

J’ai besoin d’information sur les diverses possibilités offertes à mon enfant qui est devenu adulte.

 
  • Parler de grands enjeux tels que le sexe, les drogues et l’alcool de façon proactive
  • Obtenir de l’aide immédiatement en cas de comportements extrêmes ou de symptômes psychologiques
  • Planifier la vie adulte de mon enfant, y compris la mise sous tutelle et la garde légale
  • Parler des objectifs et des rêves de mon enfant
 

Âge adulte :

  • L’adulte semble plus compétent que ses capacités réelles
  • Difficulté à garder un emploi
  • Démêlés avec la justice
  • Grossesse et parentalité non-planifiées
  • Maintien de comportements impulsifs et risqués
  • Toxicomanie
 

AIDE JURIDIQUE

J’ai besoin de conseils juridiques liés à la planification à long terme et à tout problème avec la justice.

AIDE FINANCIÈRE

J’ai besoin de savoir que la personne dont j’ai pris soin continuera à recevoir de l’aide financière

 
  • Continuer de lui fournir un soutien dans ses activités quotidiennes
  • Veiller à lui procurer un milieu de vie sécuritaire et motivant
  • Aider les autres à comprendre que même si mon enfant semble mature, il ou elle a un handicap permanent et rencontre de nombreux défis
 

 

Diagnostic du TSAF

Le réseau de recherche canadien CanFASD fournit de précieuses informations sur le diagnostic du TSAF dans ce document disponible sur leur site.

Voici quelques points qui y sont présentés.

  • Signes et symptômes du TSAF
  • Pourquoi un diagnostic est-il important?
  • Domaines du cerveau soumis à une évaluation
  • Obtenir un aiguillage
  • Qui sont les gens qui travaillent à une clinique diagnostique du TSAF?

En suivant les recommandations qui y sont suggérées, le parent d’un enfant atteint du TSAF sera plus en mesure de mieux comprendre les forces et les besoins de son enfant et de lui offrir le soutien dont il a besoin. Le partage du diagnostic avec le milieu scolaire, avec les stratégies d’apprentissage personnalisées en fonction du profil, serait également un atout indéniable au succès académique et du mieux-être de l’enfant à l’école.   

À l’heure actuelle, 21 cliniques en Ontario ont reçu des fonds du ministère de la santé et offrent des services diagnostiques et d’appui liés au TSAF en plus d’autres ressources faisant partie de la communauté ou d’hôpitaux. Le processus diagnostique, bien que complexe et exigeant une évaluation approfondie et pluridisciplinaire, est une étape déterminante car l’intervention précoce peut faire toute la différence dans la vie des familles concernées. Consultez ce document en ligne pour obtenir de plus amples informations sur ces cliniques spécialisées. À noter qu’une référence médicale est parfois nécessaire pour accéder aux services.

Carte des cliniques de diagnostics TSAF en Ontario

Carte des cliniques de diagnostic TASF

Source: Document sur le Trouble du spectre de l’alcoolisation fœtal (TSAF) – Services de diagnostic en Ontario du ministère de la Santé de l’Ontario.

Pour en savoir plus

A l’occasion du mois de sensibilisation du TSAF, Adopt4Life présente 3 webinaires, organisés en partenariat avec Nexus Santé. Un de ces webinaires est en français et les autres en anglais. Si vous êtes intéressés à y participer, vous pouvez simplement cliquez le titre de formation et vous inscrire. Vous pouvez également partager les liens avec des personnes de votre entourage pour mieux leur faire comprendre le TSAF.

Les ressources contenues dans cet article nous ont généreusement été partagées par les intervenants œuvrant auprès de l’organisme suivant :

30 Years

Nexus Santé | Centre de ressources Meilleur départ

 

 

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